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器官残缺 双腿合二为一
据美国广播公司报道,夏伊洛患的这种罕见疾病被称为“美人鱼综合征”。关于其病因至今仍是个谜,但医学专家认为可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育,从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。
对夏伊洛来说,真正的危险不在于她表面看来粘合在一起的双腿,而是缺失的器官——膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等。肾脏专家马修·汉德说:“由于缺少阴道穹窿(vaginal vault)和直肠,尿液就无法排出体外。大部分患者都会因此而死。”
不过,夏伊洛却打破了医生的死亡预言,依靠体内仅有的一小块肾奇迹般地活了下来。父亲莱斯利和母亲艾尔玛决定为女儿的生命做出努力,并把她带到了缅因州医疗中心的芭芭拉•布什儿童医院接受诊治。他们的愿望也很简单,就是希望尽量延长夏伊洛的生命,让她能有更多的时光与家人在一起,当她离开人世时,至少有爱她的人陪伴在身边。
不愿“分腿” 手术150多次
从此,夏伊洛踏上了她的求生之路,接受大大小小的手术多达150多次,包括重建内脏器官和两次肾脏移植手术,一次是在她两岁时,一次是在去年8月。夏伊洛说起自己的“手术史”时一副风轻云淡的口吻:“我两岁时做了第一次肾移植。”
夏伊洛惊人的生存意志让所有为她看过病的医生都感到震惊。现在,她接受“分腿”手术的条件已经具备了,不过医生希望与肾移植手术相隔的时间再长一些。而夏伊洛的想法却出乎很多人的意料,因为她对自己现在的样子很满意。
夏伊洛说:“马特医生问我,我是否愿意让自己的双腿分开,我说我不想。”母亲艾尔玛承认说:“夏伊洛一点也不想拥有两条腿,她总是说:‘我现在很好。’”
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